Die Sache mit dem Kleeblatt, IrgendwieAnders oder wie man „Mikrodeletion 22q11 mit DiGeorge Syndrom“ am einfachsten erklärt …

Die Sache mit dem Kleeblatt, IrgendwieAnders oder wie man „Mikrodeletion 22q11 mit DiGeorge Syndrom“ am einfachsten erklärt …

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Es war einmal ein kleines vierblättriges Kleeblatt,
das freute sich, auf der Welt zu sein und wuchs langsam heran.
Es stand auf einer tollen Wiese, saftig und grün,
mit vielen vielen anderen Kleeblättern zusammen.
Das Leben könnte wild, fröhlich und wunderbar sein.
Doch das kleine Kleeblatt bemerkte schnell,
das es irgendwie anders war.
Es konnte sich nicht wirklich erklären warum,
aber es bemerkte manchmal Getuschel und
schiefe, fragende Blicke von der Seite.
Manche von den anderen Kleeblättern ignorierten es völlig,
als wäre es gar nicht da, quasi unsichtbar.
Auch die anderen kleinen Kleeblätter verhielten sich merkwürdig.
Die guckten zwar neugierig und fragten auch manchmal:
„Hey Du, wie geht’s ?“ oder sogar:“ Magst Du mitspielen ?“,
aber irgendetwas war ganz bestimmt anders.
Das kleine vierblättrige Kleeblatt merkte das ganz genau.
Wenn es doch bloß wüßte, was eigentlich los war.
Es stand auf derselben tollen Wiese, wie alle anderen.
Dieselbe Sonne schien auf alle Kleeblätter gleich.
Genau wie der Regen und der Wind und die Vögel am Himmel,
alles wie bei den anderen Kleeblättern auch…

Ich glaube nicht daran, das Menschen, die ein vierblättriges Kleeblatt finden,
einen Wunsch frei haben. 
Oder das sie auf einmal viel mehr Glück haben, als andere Menschen.

Vielmehr möchte ich den Spieß einfach umdrehen:
Da vierblättrige Kleeblätter wirklich total selten zu finden sind,
sollte doch jeder, der eines findet einfach darüber glücklich sein.
Den einzigartigen Fund bestaunen, bewundern und sich sagen:
„Was für ein Glück !!!“

Wir wissen alle, das vierblättrige Kleeblätter besonders sind.

Wußtet ihr aber, das sie deshalb entstehen,
weil sie einen „Gendefekt“ haben ?

Sie sind Mutationen, die entstehen, weil sich ihr Erbgut
während der Entstehung verändert hat.

Manche Gendefekte fallen gar nicht auf.
Sie sind stille Mutationen, die weder positive
noch negative Folgen auf den Organismus haben.

Bei vierblättrigen Kleeblättern ist das anders.
Sie fallen auf !
Was für ein Glück !!!

Der kleine Stern hat eine Mikrodeletion 22q11 mit DiGeorge-Syndrom.
Ein Gendefekt am Chromosom 22 an der Stelle q11.
Es gibt Kinder, die weisen fast keine Auffälligkeiten auf
und andere Kinder dafür deutlich ausgeprägte Auffälligkeiten.

Der kleine Stern ist schwerst-mehrfach-behindert
und weist nicht nur Auffälligkeiten auf,
sondern wirklich Behinderungen.
Er ist unter anderem blind, kann nicht sprechen,
braucht mit 11 noch eine Windel und püriertes Essen….
Er hatte schon eine große Herz-OP
und eine von mehreren  Rücken-OPs.
Man kann tatsächlich sagen, das der kleine Stern
wirklich wirklich anders ist,
als andere Sterne…

Einmal war ich mit den Sternen
unter Menschenmassen in Hamburg unterwegs.
Der große Stern war schon immer sehr aufmerksam.
An diesem Tag blieb er plötzlich stehen und sagte wirklich wirklich laut
(eigentlich schrie er mehr…):
„Mama, alle Leute gucken uns ganz komisch an.
Die haben wohl noch nie ein blindes Kind gesehen,
das dann auch noch aussieht, wie mein Bruder.
Er ist etwas ganz Besonderes !
Was für ein Glück !!!“

Was soll ich da noch sagen ?
Der große Stern hat einfach Recht !
Was für ein großes großes Glück,
das dieses vierblättrige Kleeblatt zu unserer Familie gehört !!!

Bis bald,

Eure Lena 

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