Achterbahnfahrt & die große Frage: Einmal Pränataldiagnostik, Herzfehler, Gendefekt und zurück

Achterbahnfahrt & die große Frage: Einmal Pränataldiagnostik, Herzfehler, Gendefekt und zurück

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Es ist Donnerstag, der 21. September 2006,
und ich sitze in der U3,
die mich in die Asklepios Klinik Barmbek bringt.
Das es eine Achterbahnfahrt der Gefühle werden soll,
weiß ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht.
Ich habe einen Termin zur Pränataldiagnostik
mit dem kleinen Stern in meinem Bauch !
Meine Schwangerschaft (Ende der 20. Woche)
verläuft SUPER und ich bin glücklich !!!
Die Untersuchung dient nur der Vorsorge,
alle vorigen Untersuchungen waren völlig OK
und aus dem Grund bin ich auch alleine unterwegs.
Der MP (Märchenprinz) ist arbeiten
und der große Stern zum spielen bei Freunden…

Auf dem Rückweg fahre ich einfach
am Hauptbahnhof Hamburg vorbei,
unfähig zu denken, zu fühlen, zu handeln.
Ich hätte eigentlich umsteigen müssen,
merke das aber erst ein paar Stationen später.
Macht nichts, mit der U3 kann man einfach immer
und immer wieder in die Runde fahren…
Irgendwann schaffe ich es aufzustehen und umzusteigen…

Wie ich dann tatsächlich mit dem großen Stern
zurück in unsere Wohnung gekommen bin, weiß ich nicht !!!

BLACKOUT !!!

Abends versuche ich für den MP die richtigen Worte zu finden…
Er denkt immer noch, im Krankenhaus ist alles gelaufen,
wie beim großen Stern auch:

Routineuntersuchung abgearbeitet,
bestes Ergebnis bekommen,
Ultraschallbilder bestaunen,
stolz die Omas und Opas anrufen…

Diesmal leider nicht !!!

Bei der Routineuntersuchung wurde bereits festgestellt,
das eine Niere fehlt und das ein Herzfehler vorliegt.
Alles weitere wird am folgenden Montag auf
der Kinderherzstation im UKE geklärt…
Unendlich viele Ärzte und Untersuchungen lassen uns
bis zur Geburt fast wahnsinnig werden
und es werden immer mehr Auffälligkeiten entdeckt…
Gendefekte über Gendefekte stehen im Raum
und mit dem Thema Abtreibung
werden wir im Krankenhaus immer wieder konfrontiert.
Ich erlebe manchmal alles wie in Watte gepackt
und ganz verschwommen.

Behinderte Kindermuss man heute nicht mehr bekommen…

Spätabtreibungnennt man das, sagt der Arzt…
mir wird schlecht und ich muss mich übergeben.
Ich rede einfach nicht mehr mit dem Arzt,
dem wir von Anfang an schon mehr als deutlich
gesagt haben, das abtreiben für uns nicht in Frage kommt.

Leider bin ich heute wieder alleine im Krankenhaus
und lasse deshalb den Arzt einfach stehen…

Ich schicke ein Stoßgebet nach dem anderen los
und versuche es mit dem Selbstbetrug:
Alles wird gut !!!
Trisomie 13 und 18 stehen im Raum, nachdem klar ist,
das auch die Augen Fehlbildungen aufweisen (32. Woche)
und das würde eine Überlebenschance von max. 6 Monaten bedeuten.

In der psychologischen Beratung und beim Kinderarzt
wird uns geraten, noch vor der Geburt zumindest grob
das Thema Beerdigung besprochen zu haben.

Das hört sich schlimm an…
und es hier in die Tasten zu tippen
wühlt mich ganz schön auf…

Trotzdem muss ich im Nachhinein sagen, das es gut war,
vorbereitet zu sein, denn nach der Geburt hätte keiner von uns
auch nur ansatzweise die Kraft gehabt, das Thema zu besprechen.

Am 17.01.2007 kommt der kleine Stern auf die Welt:
Ohne 2. Niere, mit Herzfehler und blind.
Er ist ein kleiner Wutzwerg und ein großer Kämpfer,
das merken alle sofort !!!
Er hat von Anfang an die Gabe,
Menschen um seinen Finger zu wickeln…
Es ist uns bis heute ein Rätsel, wie er das macht.

Bis zur Herz-OP am 13.04.2007 sind wir zu Hause
und versuchen irgendwie nicht durchzudrehen.
Zum Glück gibt es den großen Stern,
das hilft uns, ein bißchen Alltagsgefühl zu haben
und ein möglichst normales Leben auf die Reihe zu bekommen.
Und der große Stern ist von Anfang an ein stolzer großer Bruder
und liebt den kleinen Stern, genau wie wir, einfach so wie er ist !!!

Damit ist die große Frage:
„Warum bin ich auf der Welt ?“
eigentlich auch schon beantwortet !!!

Weshalb werden Eltern mit gesunden Kindern das nie gefragt ?
Mir erschließt sich das nicht !
Und nicht nur, weil eines meiner Kinder mit Behinderungen
auf die Welt gekommen ist.

Wir wußten früh, das in unserem Leben erst mal
alles ganz und gar nicht mehr in Ordnung sein würde,
sobald der kleine Stern erstmal geboren ist !
Die große Frage jedoch stellte sich uns nie !

Unsere Kinder sind gewünscht, erwünscht, geplant
und liebenswert, so wie sie sind.

Trotzdem wurde uns von anderen die große Frage gestellt:
„ Warum bist Du (kleiner Stern) auf der Welt ?“

Es gibt viele Antworten…
Einige werden in diesem Buch gegeben:

Die große Frage *

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